Ateliers et groupes d'échanges pour laryngectomisés.

À propos

Cette recherche est menée dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs entourages.
Dans le monde, il y a 185000 nouveaux cas de cancer du larynx par an. En Europe, entre 2000 et 2007, les taux d'incidence annuels bruts de ces cancers étaient de 4,6/100 000 avec un taux de survie à 5 ans de 61%.
En France, environ 30 à 35 % des cancers des voies aérodigestives supérieures sont localisés au larynx, soit environ 43000 cas par an. La plupart des patients sont des hommes (89%) entre 50 et 70 ans. Un des traitements de ces cancers consiste à réaliser une exérèse du larynx emportant ainsi la totalité de la tumeur, c’est la laryngectomie totale. La trachée est ainsi abouchée à la peau de manière définitive et les voies digestives deviennent indépendantes.
Dans le service d’ORL de l’hôpital Bichat, nous comptons en moyenne quatorze chirurgies de ce type par an, sur les trois dernières années.
Les conséquences directes de la laryngectomie totale sont multiples :
• Perte de la phonation (voix) et nécessité de réapprendre à parler grâce à la rééducation orthophonique ;
• Disparition de la respiration bucco-nasale (et donc perte de l’odorat, voire du goût) ;
• Disparition de la capacité de l’effort à glotte fermée (utilisée dans les actes de la vie quotidienne : défécation, acte sexuel chez l’homme, etc.) ;
• Atteinte de l’image corporelle et parfois de l’estime de soi.
Pour ces raisons, il est indispensable d’accompagner les patients en post-opératoire pour les aider à appréhender leur image corporelle et pallier aux conséquences directes et indirectes de cette intervention.
Il existe très peu d’organismes pour assister ces patients dans ce changement de vie.
Pour accompagner les patients laryngectomisés, nous voulons donc tester et valider la création de groupes d’entraide et de soutien.
Nous allons donc inclure les patients laryngectomisés souhaitant et pouvant participer à ces groupes.
Les sessions se dérouleront ainsi :
• 1ère : présentation de chacun, réponses aux questions ;
• 2ème : intervention de l’association des mutilés de la voix ;
• 3ème : questions/réponses avec un patient ressource (laryngectomisé depuis 13 ans à Bichat) ;
• 4ème : regroupement de tous les participants pour évaluer la satisfaction des patients.

Pour évaluer le bénéfice de ces réunions, un questionnaire de qualité de vie globale (WHOQOL-BREF) et un questionnaire spécifique à l’ORL (EORTC QLQH&n43) seront remis aux patients, avant la première session et récupérés en amont.
Le patient pourra participer aux sessions que si les questionnaires sont remis.
Les questionnaires sont accompagnés d’une partie texte libre, afin que la personne renseigne les clefs que les ateliers lui ont apporté.
Les patients ne pouvant pas participer aux groupes d’échanges pour des questions géographiques ou personnelles constitueront un groupe contrôle. Ils rempliront également les deux questionnaires à quatre mois d’intervalle.
Le nombre de patients inscrits et le taux de participation à chaque session seront évalués.