Cohorte du réseau français de recherche clinique sur la maladie de Parkinson », étude « NS-PARK

À propos

La cohorte NS-PARK a pour but de décrire l’histoire naturelle de la maladie de Parkinson, de proposer de nouveaux modèles de progression de la maladie et de réponse au traitement.
Pour répondre à cet objectif, des données cliniques, biologiques et génétiques seront collectées auprès de patients atteints de la maladie de Parkinson, d’un syndrome parkinsonien ou autres mouvements anormaux ainsi qu’auprès de personnes présentant un risque de développer ces pathologies (personnes apparentées à des patients, ou porteuses d’une mutation génétique en lien avec la maladie, ou souffrant de symptômes pouvant précéder l’apparition d’une maladie de Parkinson), afin d’améliorer les connaissances de ces maladies.
L’inclusion dans la recherche et les visites de suivi se feront dans le cadre des consultations, téléconsultations ou des hospitalisations prévues dans le suivi habituel de la maladie.
Après votre accord pour participer à la cohorte, les données concernant votre santé (antécédents personnels et familiaux, traitements pris…) et les symptômes associés (présence de fluctuations motrices, de dyskinésies, d’hallucinations…) seront enregistrées par le médecin investigateur ou autre personnel du centre (infirmière, attachée de recherche clinique…). Ces données seront mises à jour lors de chaque visite dans le centre.
Par ailleurs, dans le cas où un membre de votre famille (parents, frères/soeurs ou enfants) est atteint de la pathologie, nous vous interrogerons sur votre arbre généalogique pour collecter des informations indirectement identifiantes concernant vos proches, afin d’étudier les formes familiales génétiques de la maladie. Dans ce cas, nous vous invitons à prévenir vos proches de la constitution de cet arbre généalogique afin qu’ils puissent s’y opposer s’ils le souhaitent et à les informer que cette notice d’information est disponible sur le site internet de l’étude (https://parkinson.network).
En acceptant la participation à cette recherche, vous acceptez que les données de suivi clinique, les données d’imagerie préexistantes et les reliquats biologiques soient utilisés pour cette recherche. Il pourra s’agir de données et d’échantillons du soin clinique habituel ou de données issues d’autres recherches auxquelles vous avez participé (après accord du promoteur de ces études), sous la forme de :
• Reliquat de prélèvement sanguin.
• Reliquat de ponction lombaire.
• Reliquat de biopsie des glandes salivaires.
Cette cohorte pourrait avoir un intérêt collectif pour les patients atteints de la maladie de Parkinson ou syndromes apparentés afin de mieux comprendre ces maladies et homogénéiser leur prise en charge. L’ensemble des données recueillies peut fournir des informations aux chercheurs travaillant sur l’amélioration et la mise en place des standards de prise en charge de ces pathologies.
Un des objectifs de la base de données constituée étant de faciliter le recrutement des participants pour les essais cliniques, le participant à la cohorte sera informé par le personnel du centre qui le prend en charge s’il semble être un candidat potentiel pour un essai clinique. Nous ne pouvons toutefois pas garantir la participation à un essai clinique via l’inclusion dans la cohorte et vous resterez libre d’y participer ou non.