Comparaison à long-terme de l’évolution de la vasculopathie cérébrale après greffe versus traitement standard chez les enfants drépanocytaires

À propos

L’objectif de la recherche est de comparer à long terme l’évolution de la vasculopathie cérébrale drépanocytaire après greffe à celle sous traitement standard.
Votre enfant a eu des vitesses trop élevées au Doppler transcrânien (DTC) ayant justifié un programme transfusionnel mensuel et on vous a alors proposé ainsi qu’à votre enfant de participer au protocole DREPAGREFFE. On a recherché parmi ses frères et sœurs s’il existait un donneur HLA-identique et si c’était le cas il a été greffé. En absence de donneur, le programme transfusionnel a été poursuivi au moins un an puis en fonction des résultats du DTC et de l’IRM/ARM cérébrale le programme transfusionnel a été poursuivi ou remplacé par l’hydroxyurée (Siklos®).
Au moment de l’inclusion dans le protocole DREPAGREFFE puis à 1 et 3 ans après l’inclusion, il a déjà eu un bilan sanguin, le DTC, l’IRM/ARM cérébrale, des tests cognitifs et une étude de la qualité de vie. Ce sont ces mêmes examens que nous proposons de lui refaire à 9-10 ans de l’inclusion.
Déroulement de l’étude :
Votre enfant aura le bilan habituel de suivi comportant :
• Le bilan sanguin,
• Le Doppler Trans Crânien (DTC),
• L’IRM cérébrale.

En plus du suivi classique, les examens/actes suivants seront réalisés :
• Un échantillon de sang supplémentaire (6ml) qui sera prélevé lors de son bilan annuel habituel et qui sera envoyé à l’EFS de Mondor et au CNRS de Caen en vue de recherche sur les causes de la vasculopathie cérébrale (il a déjà eu ce prélèvement à l’inclusion et à 1an).
• Un questionnaire de qualité de vie
• Des tests cognitifs, durant 2h environ, dont vous fixerez avec votre enfant le jour avec la psychologue qui les réalise.
La recherche durera 3 ans au total et la participation de votre enfant sera de 6 mois au maximum