Etude de cohorte de patients drépanocytaires évaluant les stratégies antalgiques et leurs conséquences

À propos

Cette recherche porte sur les stratégies antalgiques et leurs conséquences dans le soin de la drépanocytose.
Vous êtes porteur d’une maladie héréditaire (drépanocytose sévère). Cette maladie est causée par une mutation au niveau du gène β-globine. Ce défaut génétique provoque une falciformation des globules rouges qui conduit à une hémolyse (destruction des globules rouges), une anémie (carence en globule rouge) et des crises vaso-occlusives douloureuses récurrentes (CVO), ainsi que des accidents vasculaires cérébraux et des syndromes respiratoires aigus ou autres complications (ulcères chroniques de jambe, ostéonécroses, …). Ces complications sont également la source de douleurs chroniques.

Pour traiter votre maladie, vous recevez éventuellement régulièrement des transfusions de globules rouges et/ou un traitement spécifique (l'hydroxyurée (HU)). Pour pallier à la douleur liée à votre maladie, vous pouvez prendre des médicaments de pallier 2.

L’objectif de cette recherche est de faire l’état des lieux de la prise d’antalgique chez des patients drépanocytaires douloureux.

Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 600 patients suivis dans trois centres de référence de la drépanocytose (hôpital Henri Mondor, hôpital Necker-Enfants Malades et hôpital Européen George Pompidou).
La recherche proposée a pour objectif de réaliser un état des lieux de la prise d’antalgiques et de produits pouvant être addictifs (CBD, cannabis, tabac) chez des patients drépanocytaires douloureux. Il s’agit d’un simple dépistage sans aucun jugement de vos pratiques et soumis au secret de la recherche. Il ne sera pas possible de vous identifier mais si vous le souhaitez, vous pouvez prendre contact avec votre médecin référent qui vous orientera vers une consultation spécifique.