Prise en charge du purpura thrombopénique immunologique (PTI) enFranceDonnées du registre CARMEN

À propos

Votre médecin vient de vous diagnostiquer un purpura thrombopénique immunologique (« PTI ») ou une anémie hémolytique auto-immune. Ces maladies sont rares. Elles peuvent être isolées ou s’associer à d’autres maladies. Elles peuvent être aiguës (durer moins de trois mois) ou devenir chroniques. On connait les mécanismes et l’évolution de ces maladies. On dispose également de traitements efficaces, tant pour les formes aiguës que pour les formes chroniques.
En revanche, on ne connaît pas bien leur épidémiologie, c’est-à-dire leur fréquence dans la population française, le nombre de nouveaux cas annuels, la fréquence des signes de la maladie (hémorragies par exemple pour le PTI, et autres symptômes), la fréquence de leur association à d’autres maladies qui sont systématiquement recherchées par votre médecin. Enfin, concernant les différents traitements possibles, on ne sait pas lesquels sont préférentiellement utilisés par les médecins en France, et l’on manque de suivi à long terme pour certains de ces médicaments (maintien de l’efficacité à long terme, effets indésirables tardifs).
D’où l’importance de cette étude. Elle permettra de mieux connaître ces maladies et de mieux les prendre en charge. Elle est demandée par le Centre National de Référence sur les Cytopénies Auto-immunes (Professeur Bertrand Godeau, hôpital Henri Mondor, Créteil) qui est le centre national français de recherche et d’expertise sur le PTI et l’anémie hémolytique auto-immune.
CARMEN est un registre régional en place depuis 2013 dans la région Midi-Pyrénées visant à suivre tous les patients nouvellement atteints de PTI et d’anémie hémolytique auto-immune dans cette région. Il concerne des centaines de patients. CARMEN-France est l’extension de ce registre à d’autres centres experts de ces maladies en France de façon à encore mieux les connaître.
En l’absence de refus de participation de votre part, le médecin spécialiste de ces maladies qui vous suit remplira lorsqu’il vous verra à l’occasion de consultation ou d’hospitalisation un questionnaire anonymisé (vous ne serez identifié que par un numéro, seul votre médecin connaîtra la correspondance avec votre identité) décrivant vos symptômes, les résultats des examens complémentaires réalisés et les traitements mis en œuvre. Vous pourrez remplir vous-même un questionnaire évaluant le retentissement de la maladie sur votre vie quotidienne. Aucune consultation ou aucune hospitalisation, aucun examen complémentaire, aucun traitement ne vous sera imposé. Il s’agit simplement de suivre ce que votre médecin vous propose en fonction de votre état de santé. Le rythme des consultations et la prise en charge de votre maladie restent décidés par votre médecin et ne seront en aucune façon modifiés par votre participation à l’étude.