QUAlité de vie liée aux SOins des Femmes vivant avec le VIH en période périnatale

À propos

1) Quel est le but de cette recherche ? En quoi consiste la recherche ?
En 2022, le SMIT de l’hôpital Bichat-Claude Bernard a pris en charge 5242 personnes vivant avec le VIH, dont 544 femmes en âge de procréer (< 43 ans).
Sur la période 01/01/2005 au 31/12/2022, 1158 femmes vivant avec le VIH ont été prises en charge pour le suivi d’une grossesse dont 1036 qui ont accouchées à la maternité de Bichat-Claude Bernard.
Chaque année, une cinquantaine de femmes vivant avec le VIH sont suivies conjointement par la maternité et le SMIT de l’hôpital Bichat dans le cadre de leur grossesse.
Cette recherche à laquelle nous vous proposons de participer a pour objectif de décrire la qualité de vie liée aux soins des femmes vivant avec le VIH en période périnatale suivies à l’hôpital Bichat Claude Bernard.
Elle a également pour objectifs de décrire les données suivantes :
1. Caractéristiques sociodémographiques de la population
2. Déroulement de la grossesse et le post-partum
3. Prise en charge des enfants nés de patientes vivant avec le VIH à 1 an et leur statut sérologique
4. Partage du statut au cours de la grossesse au conjoint
5. Evolution de la perception de la prise en charge de la grossesse par la patiente
6. Perception de la prise en charge du nouveau-né par la mère
7. Evolution de la perception de la contre-indication à l’allaitement
8. Evolution de l’anxiété - dépression au cours de la grossesse et du post-partum
9. Perception de la prise en charge de la grossesse précédente
10. Non-inclusions

Le recueil des données concernant vous-même, votre grossesse et votre enfant se fera à partir des dossiers médicaux complétés lors de votre suivi habituel dans les logiciels NADIS® et ORBIS, et des réponses au questionnaire que nous vous adressons.
Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu de recueillir les données de femmes vivant avec le VIH enceintes et suivies dans le Service des Maladies Infectieuses et Tropicales de l’hôpital Bichat Claude Bernard.

Il est prévu d’inclure toutes les patientes suivies en Hôpital De Jour (HDJ) dans le cadre de leur grossesse dans le Service des Maladies Infectieuses et Tropicales (SMIT) ne s’opposant pas à participer à cette étude.

2) Comment se déroule la recherche ?
Il sera proposé à toutes les patientes de participer à cette recherche lors de leur venue en HDJ du SMIT dans le cadre du suivi classique de leur grossesse.

Une fois que l’investigateur aura obtenu une non-opposition de votre part, votre participation durera au maximum 18 mois avec 3 entretiens : une visite au 2nd trimestre de grossesse = jusqu’à 28 SA – au 3rd trimestre de grossesse et 1 an post partum.
Si vous acceptez de participer, cette recherche consiste à répondre à un questionnaire dans un box prévu à cet effet, protégeant votre confidentialité, lors de visites programmées dans le cadre de votre suivi habituel. Vous pourrez y répondre soit de manière autonome, soit au cours d’un entretien avec un professionnel de santé. .
Ces questionnaires aborderont les sujets suivants :
- Caractéristiques sociales
- Données sur l’infection VIH
- Données sur la grossesse actuelle
- Données sur l’infection VIH en post-partum
- Echelle évaluant l’anxiété et la dépression, Hospital Anxiety and Depression scale (HAD)
- Partage du statut sérologique

Au total, la durée de chaque questionnaire sera de 40 à 60 min.

Des données médicales seront recueillies à partir de vos dossiers médicaux informatisés par les équipes soignantes, avec notamment:
- Antécédents obstétricaux
- Type de revenu
- Statut administratif
- Mode d’accouchement et raison de césarienne
- Cadre de découverte de l’infection à VIH
- Informations transmises par la mère au conjoint/père
- Les CD4 et charges virales à différents temps de la grossesse : avant grossesse, pendant le 1er, 2éme et 3éme trimestre et à l’accouchement
- Traitements antirétroviraux (ARV) pendant tout le temps de la grossesse et 1 an après l’accouchement
- Dosages plasmatiques des ARV
- Dépistage des sérologies pendant la grossesse
- Données sur les enfants nés à la maternité de l’hôpital Bichat-Claude Bernard : poids, taille, sexe, traitement de l’enfant à la naissance, statut sérologique à 1 an, allaitement

Les données vous concernant seront recueillies uniquement lors de ces visites et à partir de votre dossier médical informatisé et seront pseudonymisées.

Aucun prélèvement biologique ne sera réalisé dans le cadre de cette étude.

La durée totale de la recherche dans le SMIT sera de 42 mois entre la première inclusion et la réponse au dernier questionnaire.